2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）第一次聚集在一起，为一群患有罕见疾病的患者组织了一次纪念活动。此后每年2月的最后一天，都是世界罕见病日。
而2月29日，则是格外有罕见意义的”罕见病日”。
罕见病，并不罕见，7000多个病种，影响全球3亿多人。战斗在抗疫最前线的武汉金银潭医院院长张定宇，就是一位渐冻症患者。法布雷，黏多糖，威廉姆斯，瓷娃娃，渐冻人等等…仅脑白质营养不良就有ALD、MLD、克拉伯病等50种疾病。
「地球上有75亿人，就有75亿种正常」。
从生物进化的角度来看，变异是常态，没有变异就没有进化，每一个罕见病患者都在为人类的进化做贡献，然而对于个体对于家庭却是一场磨难，希望有越来越多的人关注罕见病，让地球上这3.5亿人不再孤单！
Rare is many, Rare is strong, Rare is proud!
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