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脑白质营养不良罕见病关爱之家

2020.02.29 第12个国际罕见病日

2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)第一次聚集在一起,为一群患有罕见疾病的患者组织了一次纪念活动。此后每年2月的最后一天,都是世界罕见病日。

而2月29日,则是格外有罕见意义的”罕见病日”。

罕见病,并不罕见,7000多个病种,影响全球3亿多人。战斗在抗疫最前线的武汉金银潭医院院长张定宇,就是一位渐冻症患者。法布雷,黏多糖,威廉姆斯,瓷娃娃,渐冻人等等…仅脑白质营养不良就有ALDMLD克拉伯病等50种疾病。

「地球上有75亿人,就有75亿种正常」。

从生物进化的角度来看,变异是常态,没有变异就没有进化,每一个罕见病患者都在为人类的进化做贡献,然而对于个体对于家庭却是一场磨难,希望有越来越多的人关注罕见病,让地球上这3.5亿人不再孤单!

Rare is many, Rare is strong, Rare is proud!

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