我是轩飞,今年43岁,一名“资深”互联网从业者,发量可鉴。 关注罕见病领域,并非偶然,始于2019年7月。 2019年7月初,当我拿到基因检测报告,听医生描述我的问题的时候,当时的感受是很不真实的。花了十三年,我终于找到了影响自身健康的真正原因——一种遗传代谢病——肾上腺脑白质营养不良,简称ALD,然而这种疾病并没有有效的治疗方案,医生说这些术语的时候,我大脑一片空白,这种恍惚持续了好几天。 回过神来,我加了病友群,花了十来天上网找了关于ALD的近期国内外医学论文,看了一部豆瓣评分8.5的影片《洛伦佐的油》。…