我是轩飞，今年43岁，一名“资深”互联网从业者，发量可鉴。 关注罕见病领域，并非偶然，始于2019年7月。 2019年7月初，当我拿到基因检测报告，听医生描述我的问题的时候，当时的感受是很不真实的。花了十三年，我终于找到了影响自身健康的真正原因——一种遗传代谢病——肾上腺脑白质营养不良，简称ALD，然而这种疾病并没有有效的治疗方案，医生说这些术语的时候，我大脑一片空白，这种恍惚持续了好几天。 回过神来，我加了病友群，花了十来天上网找了关于ALD的近期国内外医学论文，看了一部豆瓣评分8.5的影片《洛伦佐的油》。…
